川渝分会有关“小东萍”募捐及诊疗纪实
作者：重庆-饶恩强 来源：原创 浏览次数： 日期：2013/6/6 0:05:29
川渝分会有关“小东萍”募捐及诊疗纪实
2月24日
今天是正月十五日，凌晨时分，1岁时母亲出走，12岁时父亲病逝，身患重症的13岁四川小女孩饶东萍由四川宜宾人民医院转入重庆儿童医院就诊，经诊断为慢性肾炎。下午，饶夕雨将“小东萍”的情况电话告之川渝分会。在这个元宵节的晚上，川渝分会饶恩强会长、饶勇副会长到医院了解情况并探望了“小东萍”。
相片1、第一次住院治疗时的情景
2月25-27日
饶夕雨和川渝分会共同对外发布“小东萍”不幸遭遇的信息。27号，川渝分会有关人员再次到医院看望“小东萍”时，重庆城区发行量第一的 “重庆时报”到儿童医院对“小东萍”做了调查采访。
2月28日
“重庆时报”第22版对“小东萍”发了大篇幅及时报道，内容真切细腻，催泪感人。同日，被“腾讯网”、“搜狐网”、“和讯网”、“时报网”等国内多家主流媒体网站转载。同日，由“中华饶氏经济文化发展研究会川渝分会”发起主办、“福建分会”协办，在网络上开始启动开展救助 “小东萍”的活动。在“中华饶氏网站”及“福建饶氏网站”及时上传最新信息，并在所有饶氏QQ群上大量进行发帖和转载。
3月1-3日
重庆分会多人次到医院看望了“小东萍”，慰问了照料和护理“小东萍”的饶义聪宗亲。期间，因为“小东萍”很想妈妈显得心情有些不悦，为使“小东萍”病情能尽快好转，饶义聪叫来自己妻子堂妹到医院“冒充”她的妈妈。这两天“小东萍”显得很高兴，虽然她明白这不是她要找的妈妈。
3月4日
“重庆商报”记者饶金兰宗亲受川渝分会的委托赴儿童医院看望“小东萍”，并在医院和医院宣传部及主治医师帮助下，专门对“小东萍”的有关情况进行了详细的采访和交流。
3月5日
经过10天的住院治疗，“小东萍”度过了危险期，病情已经稳定下来，经与院方商量决定明天出院。医师交代出院后必须采取中西药结合治疗、每周2次随访观察、透析治疗。
相片2、小东萍的医疗证明书
3月6日
上午为“小东萍”办理了出院手续。出院后，由川渝分会副会长饶勇亲自开车接“小东萍”赴距重庆100公里外的铜梁看中医，医师同情“小东萍”的遭遇，药费折半收取，随后返回重庆城区。当日中午，川渝分会在“顺风123”连锁中餐厅宴请饶义聪和“小东萍”，但饶义聪因晕车反应严重而未吃多少。之后，由川渝分会安排饶义聪和“小东萍”在“家心怡”连锁酒店住下（路费、油费、餐费、住宿费等均由川渝分会承担）。
相片3、小东萍住酒店时的情景
3月7日
饶义聪和“小东萍”开始住在川渝分会安排的高新区某小区宿舍里，并提供了相关的生活用具（所有费用均由川渝分会承担）。
3月8日
“川渝分会”将募集的第一笔善款5000元，交到“小东萍”和照料和护理她的饶义聪手中，加上川渝分会在医院住院期间给“小东萍”的4100元，合计9100元。同时，“小东萍”向川渝分会递交了一份让人揪心的“请求信”，想回家见奶奶。
相片4、饶勇与饶义聪、饶东萍在一起
3月10日
由“福建省姓氏源流研究会饶氏委员会筹备办公室”组织为期10天的“福建分会”捐款活动结束，到截止时共有57位福建宗亲共捐善款11950.88元（其中有8位2044.11元直接打入了川渝分会），所有捐款于次日打入川渝分会募捐账户中。
3月11日
因为“小东萍”很想回家看奶奶，饶义聪夫人接“小东萍”69岁的奶奶由宜宾筠连县老家来到了重庆“小东萍”的临时住处。
3月12日
由川渝分会派车送饶义聪夫妇带“小东萍”及奶奶，到重庆儿童医院复查并作出院后的第2次透析，透析前肌酐指数已经由出院前的656降到590多（中医说：如果能稳在600内，可减少透析次数，500以内可暂停血液透析）。
3月13日
原来照顾“小东萍”的饶义聪随夫人回老家，为东萍办理一些政府有关部门关于减免特病医疗费用的手续。
3月16-17日
湖南分会在长沙召开年会时发起向“小东萍”的捐款活动。
3月18日
川渝分会再次派人送“小东萍”和奶奶到重庆儿童医院做复查和“血透”（为出院后第3次血透）。
3月20日
川渝分会饶勇副会长将募集的第2笔善款3000元，交到“小东萍”和奶奶手中（至此合计共转交善款12100元）。下午，饶勇夫妇带“小东萍”和奶奶去“重庆动物园”玩，并给“小东萍”买了春天穿的衣服（因她出来的时候穿的是冬天时的衣服）。
相片5、饶勇与饶东萍、奶奶在住的小区楼下合影
3月25日
小东萍和奶奶到儿童医院再次透析，医生和护士均说不必每次都做透析前的检查，所以就没有检查前的指标（为出院后第4次血透）。
4月1日
小东萍和奶奶到儿童医院再次透析，当天没能拿到检查结果。
4月2日
因不熟悉路和地方，东萍和奶奶打三轮车去的医院。途中，三轮车司机给她们讲可以坐公交车回来，拿到结果后她们按照三轮司机的指路，坐公交车回到了宿舍。中午，我过去看检查结果，透析前肌酐已经涨到856.1，透析后340.8，严重上涨。交谈中得知小东萍没能按时按量吃药和按时吃饭，让饶勇将透析结果和病人情况告知了中医范医师，范回话说：药还算有效，可以慢慢改善到700以内就停止血透。
随后，带东萍和奶奶到渝州路公交车站，教她们如何坐车去儿童医院，途中，奶奶说：这孩子无父无母，让我给孩子找个干爹，我没敢回答，东萍的腼腆给了我尴尬的台阶。在公交车站旁，东萍一直都在看着街边卖樱桃的，我买了一袋樱桃给她，然后再交2000元给东萍和奶奶（至此合计共转交善款14100元）。
在我出差途中，东萍连续2天打电话和发信息给我，想请我去她住处吃饭，我没去。
4月4日
物业打来电话说：她们把熬过的中药渣从7楼窗户往外倒，结果把楼下2家晾的衣服弄脏了，物管叫来房东，让房东赔款干洗费700元并罚款100元，还欲将她们婆孙赶出去。下午得知这个消息，那时我早已是沉醉不知归处，回话说清明节上班后再去处理。
4月5日
小东萍和奶奶到儿童医院再次透析,这次透前肌酐754.7，透后304（为出院后第5次血透）。
4月6日
饶勇带小东萍和奶奶再次到铜梁看中医，由饶勇支付1320元。下午，家住七星岗的好心人刘阿姨（其子在读高中，小女儿6岁）带女儿到小东萍住处，接小东萍到洋人街去玩，然后再接去她家住两天。
4月7日
晚上将小东萍近况通报了饶夕雨和饶义聪，因小东萍奶奶未能照顾好小东萍的饮食和吃药，不按规定时间和剂量吃药，原本1个月30付中药剩下了近10付未吃，且经常不按时吃饭，导致小东萍恢复很慢。
建议将其送回老家，开出4个条件：其一，必须按时按量吃药；其二，在饮食上要规律，忌食的不吃，补食的多吃；其三，定时到医院回访就诊，查肌酐等相关指数，指数超标时在当地医院进行血透；其四，记好账目，最后要给所有捐款的好心人公示用款账目。
最后与饶夕雨和饶义聪商量后，决定将东萍送到义聪家里，东萍的所有治疗、检查、车费、营养等全部报销，而饮食、住宿由义聪自己解决。
4月8日
饶夕雨早上发来短信：说家里最近处于农忙阶段，不好联系医院，还是让留在重庆，等她完全脱离了透析后再回家。
今天，饶竣溟通过农行“阮攀”帐户打来捐款306.60元。
4月9日
小东萍从刘阿姨家回到宿舍。听东萍说：刘阿姨是个裁缝，刘上班时，把东萍接到解放碑新华书店看书，晚上下班再去书店接她回家。刘阿姨家2室1厅，奶奶和东萍住一间，刘阿姨夫妇住另外一间，刘阿姨的小女儿打地铺。
4月10日
晚上19：40我过去交了房东宿舍费用338元和2人2月的水电费，另外100元为药渣倾倒在别人的衣物上的洗衣费。听房东说，本来是让赔款800多，后来房东见冬萍遭遇可怜，去给物管和受损家庭说情，最后受损方只收了100元，物管也免除罚款。
4月12日
东萍和奶奶到儿童医院再次透析,这次透前肌酐799.6，透后340.5（为出院后第6次血透）。
4月13日
中午，设计院饶力在顺风123举办婚礼答谢宴，因饶力也为东萍捐了500元，所以让饶勇夫妇去把东萍和奶奶接来参加宴会并送去特殊的祝福。曾为她捐助的晓莉、江微、学民父女、饶勇、枭宇、坤普父子等都参加了婚礼。捐助者看了东萍的现状，很是欣慰，东萍也因参加了婚礼而格外高兴。
相片6、“小东萍”参加婚宴时的倩影
4月18日
晚上，我交给东萍和奶奶3000元钱（至此合计共转交善款17100元）。
4月19日
上午，东萍和奶奶到儿童医院再次透析,这次透前肌酐769.7，透后307（出院后第7次血透）。
这几天，不知什么原因，东萍吃了药就想吐，是心理原因还是生理原因？
4月26日
出差几天后回办公室，看见福建邵武饶秀萍宗亲从加拿大Amy医生寄来的养肾药2瓶，价值107.89美元。
4月27日
东萍和奶奶到儿童医院再次透析（为出院后第8次血透）。这次透前肌酐竟达到了925.9，没有透后的结果。这次透析前肌酐严重加高，肯定与她吐药有关系。问中医范医生，说不管药多么难吃，一定要吃下去，不要吐出来。晚上，饶勇去东萍住处看了她，并带去了秀萍寄来的肾药，并再次嘱咐她和奶奶吃药的方法和注意事项。
这几天，东萍按照医生的嘱咐，把西药粉末拌在饭来吃，药熬制再浓一些，这几天没有发生吐药的现象了。
5月3日
东萍和奶奶到儿童医院再次透析（为出院后第9次血透），这次透前肌酐下降到820.6，没有透后的结果。因为贫血严重，红细胞2.22，血红蛋白73，所以还输了两袋血，另外还开了一些西药。
5月5日
出院后刚好2个月了，小东萍的病状还不见明显好转，大家都很着急。秀萍又发短信又是发微信，问孩子的状况，好让加拿大Amy医生调整药物的配方。
早上，饶义聪打来电话，说当地又募捐了一万多元，让我告诉帐号，好把钱打过来统一管理和支配。我想，小东萍现在需要的不仅仅只是钱！后来，让饶勇联系了他，饶勇让他们自己把钱管好，等小东萍回家后再给她治病用。
晚上，见过小东萍和奶奶，详细了解了病情和药理情况，总的很好。目前看，Amy的药肯定没有不良反应，可能还有些效果，但是这段时间，中、西药和Amy的药都在用，不知道到底是哪一种药起了作用，还是都有一些作用？不过，我不敢冒险断掉其他药，单独用一种。走时，我交给东萍和奶奶2000元钱（至此合计共转交善款19100元）。听东萍说，邻居王叔叔今天周末休息，问小东萍喜欢那里去玩，东萍说想去有历史意义的地方，于是，王叔叔带她去了歌乐山红岩纪念馆、白公馆、渣滓洞，还去了磁器口古镇和嘉陵江边玩。
5月7日
饶勇带小东萍和奶奶去拿中药1350元，医师说肌酐没有明显下降给东萍没有吃好药有很大的关系，医师又调整了配方，加了两味药。
5月8日
收到福建省福州市饶如龙宗亲短信：“饶秀萍宗亲给你又寄了2瓶药给小东萍治病的，请收到后告之一下”。
5月13日
东萍和奶奶到儿童医院再次透析（为出院后第10次血透）,这次透前肌酐下降到了813.9，透后342.8；因为透析次数越多，小东萍手上被针扎过的地方很多，护士扎针都不好找地方了，所以要求植管预留，但要求法律监护人签字，奶奶不会写字，让打电话给我。
下午，收到福建饶秀萍寄来了2瓶药，一大一小，但没有附用药方法，两瓶价值107.89美元。
5月20日
上午，我交给东萍和奶奶3000元（至此合计共转交善款22100元）。我再次嘱咐她们，千万把帐记好。奶奶说房东在催水电费，她说她们先交，然后给我报账，我说可以。
关于是否让东萍“植管”，很是纠结。如果不植，扎针次数多了，不好找到好的地方扎了，每次都要做几次，小孩很受苦。植吧，意味着短时间内她不可能再回家了，且平时活动中，不能再按照她的想法蹦蹦跳跳，不能洗澡和进水。
5月24日
东萍和奶奶到儿童医院再次透析（为出院后第11次血透）,这次透前肌酐下降到了823.0，透后427.7（可能因扎针过多血流不畅，透析时间少做约2小时）。东萍再次问：是否植管的问题。
今天微信秀萍留言：说这三种药吃了以后效果如何，问第一次发给来的药吃完了没有？晕！我还以为是第一次药吃完了再给她吃第二批药，这显然耽误了10天吃新药的时间！
上班后，我赶紧到其楼下将这两瓶药交给东萍，教了她吃药的方法，并将吃法发短信在她的手机上。晚上，回复秀萍已经将药交给东萍了，让她放心。
6月1日
小东萍和刘阿姨的小孩去磁器口玩，在外玩时身体感觉 “很不舒服，头晕，肚子痛，还恶心，吐了两次”，晚上打电话给我时，我在外面没听清楚，让她发信息来。回家后，我把东萍的情况告诉了饶勇和秀萍，让饶勇问一下中医师，也让秀萍问一下Amy医师。
6月2日
凌晨，秀萍联系Amy之后回话：“她有这个现象说明体质和免疫力非常弱。细胞一下承受不了就有上面的反应。建议把第二次寄过去的药暂停了，把第一次的可以加到早中晚各一粒随餐吃，看是否还有上述反应，有什么状态微信我”。秀萍还说：“Amy说这样看来跟第二次的药没关系，，不管怎样我先寄4瓶第一次的药给我，让我再观察一下东萍还有什么变化”。
一大早，我给东萍电话，把Amy医师的意见给她说，让她停药，并发信息给她。
上午，饶勇从范医师那里回话：“药没影响，可能是肠胃不好，还有就是药吃好没有，肌酐为什么降不下来？”决定还是让东萍明天去医院检查后再说。
下午，让饶勇联系东萍通知她明天去医院检查，可是打了几次，电话通了没有接。晚上回家10点过后，我又打了两次，还是通了没有人接（不知是何原因？）。
下午，四川宜宾筠连县饶议打来电话说，宜宾地区的捐款活动已经结束，他们想把他们为东萍募集的集资款打过来，问打到那里，我没有告诉他，说明天上班查了帐号之后再告诉他。随后也给饶勇说了，饶勇的意见不想他们将款打过来，因目前这里募集的善款还没有用完，而且小东萍回家治疗是早晚的事情，回去一样的也要用钱，不能让他们将钱打过来就了事，把事情全部交给我们来处理。对此，我没有赞同，也没有反对！
6月3日
早上8点又打了东萍两次电话，还是通了没有人接，很是着急。上班后，我马上让人去东萍的住处去找，人没在，听房东说去医院拿药去了。
中午，筠连饶议发信息来要帐号打款，我没有回复。
下午15点左右，小东萍用另外一个陌生号码打过来，说她在医院，让医生给我说她的病情。接电话的应该是主任吴医生（听声音），他说：“目前这几天，她的情况很不好，可能有风险，血小板、红细胞等下降得很厉害，要做骨髓穿刺手术，查明下降的原因，让住院治疗。要求我们还是每周做2次血液透析，否则会引起心脏及其她内脏功能下降和衰竭。还让我们考虑要么做移植手术，但是要花30多万，且不一定能成功，如果成功了，可以多活几年甚至10年，要么就……（应该是放弃的意思，但是出于医生道德问题，没有说出来，他是知道是我们捐款在给东萍治病的）。还分析血小板、红细胞下降的原因有2个：透析时间过长与吃的中药有关系（因为他从奶奶口中得知我们在外面给她拿了中药），让我们把中药的配方给他看有没有问题”。
我答应了医师的要求，让孩子先住院再说，因为我不敢去冒险，万一有什么意外，我不敢设想。也就没有按照Amy医师和中医范医师的要求在家观察。
随后，我将孩子的情况微信了秀萍，也与饶勇通报了一下，我们约16：30到医院去看看情况和送医疗费去。结果东萍她奶奶说没有带东西去，住院不方便，医生让明天早上去办理住院手续。我和饶勇在去“儿童医院”的路上折返到东萍住的楼下。看了这次的指标，肌酐透析前下降到791.2，透后400多，很好，这说明稳中有降，肾功能有好转的迹象。但是贫血严重，对比之下，较4月12日，5月3日检查结果大有下降。
近三月检查指标对比：
4月12日：红细胞3.64，血小板计数113，红细胞2.39，血红蛋白72，红细胞压积21.6，肌酐799.6；
5月3日：红细胞5.72，血小板计数137，红细胞2.22，血红蛋白73，红细胞压积20.5，肌酐820.6；
6月3日：红细胞1.22，血小板计数051，红细胞1.65，血红蛋白51，红细胞压积15.9，肌酐791.2；
指标给中医范医师电话，范医师说药已经起了一些作用了，贫血不要紧，输血或者打血红素即可，不用做“骨髓穿刺”和换肾。他说西医不能改变和恢复肾功能，只能透析和换肾，中医讲养护和恢复。
17：13我把以上指标发微信给了秀萍，17：28Amy医师从加拿大打来电话，说秀萍董事长打她电话，很是着急和关心，所以她马上就给我联系了。她说，西医的检查可以相信，但是西医的治疗不一定都是必须的。对换肾以及中西医的相反说法，她的看法基本和范医师基本一致。
和饶勇商量，感觉两难，在西医和中医间如何选择。决定明天再去“儿童医院”找主任医师面谈后决定后期的治疗方案，同时也打电话给了饶夕雨，让她也拿个主意，这毕竟是我们这帮与小东萍只有血缘关系但无法律关系的人，在决定小东萍的生命走向，感觉很压抑也很沉重！
今天，有人通过“刘巧林”打来200元捐款，谁打的正在落实当中。
6月4日
上午，饶勇送东萍和奶奶去了医院，吴道奇主任不在，张志勇医生让住院交1万，饶勇先只交了3千，说两天后视情况再交款。原本饶勇是抱着中医疗法去的，但是在西医医师的说法下也没有了办法，只好按照西医要求住院治疗。
6月5日
上午11：30，我与饶勇去了医院，眼看中午马上就要下班了，车到门口就让饶勇赶快下车去找吴道奇主任医师，我去停车场。不一会儿，我还在排队进停车场时，饶勇已折返回来，说他刚下车就在门口就碰见了吴医生。吴说刚好有急事要出去一下，半个小时后就回来。停车后到监护室看东萍正躺在床上输液，奶奶在旁边。去护士站拿了一下账单，昨天交的3千元就已经用掉2千多了。随后，饶勇又给了奶奶2000元备用金（至此合计共转交善款24100元）。
然后我们就在那儿等吴医生回来，结果等到下午14：30时仍未见吴回来，找其他值班医师要吴的电话，不给。结果只好那医师用他自己手机拨通吴医生之后让我们通话。吴说下午要开会，不知我们一直在等，表示抱歉！他还是很认真和用心的和我在电话中交流了近半小时。
他的看法：最佳方案移植，现在做前期准备，每周2～3次透析，恢复她的正常人的体质机能，还要准备足够的资金（至少30万元）。若能成功，就会象正常人一样回归社会，但是能管多久未知。若不成功，也算是大家都尽了心，了此一愿；其二，全靠透析，可以维持她的生命，每周保持不低于2次，但是绝不可能恢复到正常人的状态，同样也不知道能多久，时间长短要看造化和机缘。其三，间歇式透析加中医，可行，但是很有风险，搞不好就会引起她其他器官尤其是心脏的连锁衰竭，今后即使想做移植都不行了。
吴说：因为这小孩的情况不但好心人关注，媒体关注，他们也一样，就连好几个院长都亲自关心和了解过情况。还说如果要做移植，他们应该能在费用上有一些支持和减免。让我们再考虑一下如何选择下一步的治疗方案。
和吴挂掉电话之后，与几个值班医师闲聊了一下。都说宜宾当地的医院肯定也能做透析，设备和方法与儿童医院应该都一样，只不过他们平时是做大人的，在小孩身上可能有些经验上的区别，建议如果钱不足可以转回因病当地治疗便宜一些。她目前的“头晕，恶心，呕吐”，都是病毒症的反应。但也有靠中药透析排毒成功的，这也很难说。我还拿了加拿大Amy医师的药给他们看，他们说药的成分都是补身体的，应该有好处，这药没有问题。
出了医师值班室，交代了一下奶奶和东萍，又去交了3000元住院费。在回去的途中，让饶勇联系了宜宾筠连县负责当地饶氏募集善款的饶议，让他在当地为东萍找一下能做透析的医院，饶议答应了。
相片7、小东萍再次住院情景
相片8、小东萍住院时还坚持学习
编后：恩强宗亲有关小东萍的捐助及治疗记录日记很详细，他说比“做自已的工作还用心”，阅后真让人感动，川渝分会真是一个充满爱心的饶氏组织啊！
小东萍的治疗仍在继续，爱心仍在继续传递中。在此，感谢川渝分会，感谢我省饶秀萍宗亲，感谢所有关心及爱护小东萍的宗亲们，我们原来素不相识，因为一个共同“饶”姓的符号将我们连系在一起，姓“饶”真好，爱心无限，让我们为小东萍祝福吧，祝福她快快战胜病魔，早日回到愉快上学的课堂。（责任编辑：饶如龙）
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